Ramt af en sjælden sygdom: ”Det med ikke at kunne passe på sit eget barn er jo det værste”
Ramt af livet · SundhedsTV
19. oktober 2021 29m
0:00 29m
Beskrivelse
Dette afsnit af ’Ramt af livet’ sætter fokus på sjældne sygdomme. Det er en samlebetegnelse for en lang række forskellige sygdomme, som kun rammer meget få. I afsnittet deler forældreparret Eva og Kasper deres historie om at få et barn med en sjælden sygdom. De fortæller om tiden med uvished og frustration inden diagnosen, og taler om hvordan de tackler hverdagen med en sjælden sygdom i dag.
Andre episoder fra Ramt af livet
Ramt af hæmofili (del 2): "Vær ikke bange eller gem sygdommen, for I har den resten af livet"
18. sep. 2026
Ramt af hæmofili (del 1): "Bare det med at hælde op i en kaffekande og lave kaffe, det kan jeg næsten ikke"
18. sep. 2026
Ramt af atopisk eksem: "Jeg sov med bomuldshandsker for ikke at klø mig selv til blods"
13. jan. 2026
Ramt af livet - live fra Folkemødet 2025: Når huden koster på samfundets bundlinje
7. jul. 2025
Ramt af tarmsvigt: "Parenteral ernæring er prisen for livet"
20. maj 2025